«Я смотрел, как она умирала, и мне страшно захотелось жить»: Четыре истории о том, как живут люди с положительным ВИЧ-статусом

Более миллиона россиян имеют положительный ВИЧ-статус. Но совсем немногие из них рискуют жить открыто и активно выражать свою позицию. Даже сказать о своем диагнозе решаются не все - слишком сильны в обществе стереотипы. Во Всемирный день борьбы со СПИДом мы собрали четыре истории сибиряков о принятии диагноза, терапии, дискриминации и предрассудках.

«НА СУДЕ МУЖ КРИКНУЛ: «И ВООБЩЕ ТЫ ВИЧОВАЯ»

Мария, 43 года, Красноярский край

О своем диагнозе я узнала в 2002 году, когда лежала в больнице. У меня взяли на анализ кровь, а потом мой лечащий врач просто пришел и сказал: «У вас ВИЧ в работе». Что такое «ВИЧ в работе» я не знала, но сразу поняла, что это что-то нехорошее.

В то время мне было немногим больше 20 лет, я была влюблена, строила планы на жизнь, встречалась с парнем, думала о семье, детях, а тут - «ВИЧ в работе». Когда выписалась из больницы, поехала с мамой в СПИД-центр, сдала повторно анализ, и все подтвердилось.

Ни о каких центрах и фондах помощи больным ВИЧ в то время речи не было. Мне даже терапию назначили не сразу. Врач велел раз в полгода приезжать и сдавать кровь. Я «забила» на все эти рекомендации и в течение семи лет переваривала это сама.

Помогло, наверное, еще и то, что выросла в верующей семье, и до определенного возраста посещала церковь. Потом перестала туда ходить, а когда узнала о своем «плюсе», решила, что пришло время вернуться. Там я впервые всем рассказала о своем диагнозе и получила мощную поддержку со стороны прихожан. Через какое-то время один из них – совсем молодой парень – рассказал мне про «Чистый взгляд». Я приехала, со всеми познакомилась, а потом исчезла надолго. Решила, что буду самостоятельно узнавать все о своей болезни, вникать. За эти годы мне пришлось самой пройти все эти стадия «принятия-непринятия». Спросите, есть ли они? Есть. Их пять: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Мне пришлось пережить их все самостоятельно, чтобы научиться полноценно жить.

За это время я сменила много профессий: работала дезинфектором, секретарем, диспетчером, таксистом, кондитером и много кем еще. Дважды сходила замуж. Оба моих мужа – и бывший, и настоящий - отрицательные. Сложно ли мне было говорить им о том, что у меня положительный ВИЧ? Нет. Тут главное, понять в какой момент нужно об этом сказать. Предупредить необходимо, на мой взгляд, до того момента, как ты лег в постель с человеком, и тогда понимаешь, что уже серьезные отношения. Кричать, едва познакомившись, «Привет, меня зовут Маша и у меня ВИЧ» - не следует. Так ты сразу перекрываешь человеку доступ, чтобы он узнал тебя как личность, как человека. Нужно познакомиться, пообщаться. И если понимаешь, что отношения развиваются в серьезную сторону, говорить.

Мой первый муж к тому моменту, когда я решила сказать, уже догадался сам. Он приходил в гости, а у меня терапия в холодильнике стоит. Почитал, погуглил, все понял. Когда я только открыла рот, он мне сказал, что уже знает. Я ответила, что это классно, но настояла на общей поездке к моему лечащему врачу и психологу, чтобы перед тем, как у нас возникнут очень серьезные отношения, он точно знал, на что подписывается. Поженились, ребенка родили, но когда разводились, ему не понравилось, что я подала на алименты, и он устроил скандал. В суде он крикнул мне, как последний аргумент: «И вообще ты вичовая». Я тогда испытала дикий стресс. Хотелось тоже закричать в ответ, но я собрала волю в кулак и спокойно ответила, что за такие высказывания подам на него в суд.

Это было очень тяжелое время. Я не работала, маленький ребенок, постоянно нужны смеси. В тот момент я думала, что уже никогда не выйду замуж и больше не рожу ребенка. А потом… нынешний муж. Он тоже отрицательный. Мы подружили пару месяцев, и я призналась, что у меня ВИЧ. Он выслушал и спокойно ответил: «Когда я в техникуме учился, к нам приходили волонтеры и рассказывали, что такое ВИЧ-инфекция. Это не страшно». Но я снова настояла, чтобы мы пошли к моему лечащему врачу. Мой нынешний супруг прошел несколько школ пациента, приезжал на групповые встречи ВИЧ-инфицированных. И не так давно у нас родилась вторая дочь.

Многих до сих пор удивляет, что ВИЧ-положительная женщина может выносить и родить совершенно здорового ребенка. Но я хочу сказать, что этот страх сидит только у тех, кто не вникает и не изучает тему, не пытается даже понять. У меня не было страха изначально, потому что я знала, что есть плацентарный барьер, который ВИЧ-инфекция не может преодолеть, плюс я на терапии регулярно. Даже сейчас, спустя столько лет, у меня стоит будильник, который напоминает, что пора выпить таблетки.

Если сравнить период жизни без ВИЧ и после, могу сказать, что у меня появился колоссальный плюс. Представляете, большинство тех, кто родом из СССР, ползти будут на работу, а к врачу не пойдут. А я, представляете, сначала раз в три месяца, потом раз в четыре, но обязательно приходила к докторам. Сейчас я уже так привыкла мониторить свой организм, что мне достаточно раз в полгода посещать больницу. Но я прохожу вовремя всех врачей, все диспансеризации. Свой организм я чувствую идеально. Если есть малейший сбой, уже знаю, куда идти и что делать, как общаться с медиками. Это уникальный плюс. Могу, наверное, уже услуги платные оказывать, а то пока бесплатно консультирую свое окружение по поводу их болячек.

ВИЧ – это не приговор. Нужно просто научиться с этим жить. А жить можно качественно, полноценно. Я это точно знаю.

«МАМА ВЫДАЛА МНЕ ОТДЕЛЬНУЮ ПОСУДУ И ПОСТОЯННО МЫЛА ВАННУ ХЛОРКОЙ»

Елена, 29 лет, Иркутская область

Свой плюс я получила 12 лет назад от наркозависимого мужчины. Он был на пять лет старше, мы несколько раз встретились в одной компании, и я влюбилась. Он был моим единственным мужчиной и о том, что он заразил меня, узнала, когда забеременела. Он же сразу исчез из города, переехав в областной центр. А я пришла с мамой в женскую консультацию, где мне сказали, что у меня ВИЧ. У мамы случилась истерика, она вся тряслась и постоянно причитала: «Как ты могла! Как ты могла!», а я была в шоке. Мало того, что меня бросили беременную, так еще и такая болячка. На стрессе я потеряла ребенка, но ни тогда, ни сейчас не жалею об этом.

Мне казалось, что жизнь моя закончилась, еще не начавшись. Я впала в какой-то ступор. Потом случайно увидела фильм, где смертельно больные люди грабят банки и отрываются, и стала мечтать о том же. Рисовала в своем воображении, что перед тем, как умереть, ограблю банк и буду жить как в кино – на всю катушку: путешествовать, покупать дорогие шмотки, есть вкусно в ресторанах. Я же вполне серьезно думала, что мне жить осталось лет пять, а потом я сгнию заживо.

Так прошел первый год в моем плюсе. Учиться я никуда не поехала, в своем городе поступать тоже не стала – мама смертельно боялась, что кто-то узнает о моем заболевании, а еще боялась за моего младшего брата. Она выделила мне отдельное полотенце, ложку, кружку и постоянно мыла с хлоркой ванну и унитаз после меня. Я смотрела на все это и плакала от обиды.

К счастью, через год меня забрала в Иркутск сестра отца. Она заставила меня начать принимать терапию и постоянно говорила, что нужно жить с радостью. Город большой, я затерялась в толпе и перестала бояться. Окончила техникум, стала юристом. Работаю по профессии, заочно учусь в институте. Никто кроме моих родных до сих пор не знает о моем положительном статусе. Даже друзьям не говорю, а уж тем более коллегам. С родителями и братом сейчас общаюсь мало, не могу простить им отдельные столовые приборы и хлорку. Только с тетей у меня по-прежнему очень теплые отношения.

За эти годы я научилась жить со своей болезнью. Если посмотреть на меня со стороны – я очень благополучная: у меня нормальная работа, я хорошо выгляжу, занимаюсь спортом, есть небольшая, но уже своя квартира. С семьей только не сложилось.

У меня дважды были серьезные чувства к мужчинам, но каждый раз, когда я признавалась, что ВИЧ-положительная, отношения сходили на нет. Они не шарахались от меня, как от прокаженной, реагировали в целом нормально, но потом как-то незаметно исчезали из моей жизни.

Я не жалею, что так случилось, но ни на что уже не надеюсь. Когда говорила любимому о том, что ВИЧ-положительна первый раз, никак не могла настроиться. Постоянно плакала, захлебывалась слезами и соплями. Сейчас думаю, может, посмотрев на мою реакцию, парень испугался моих истерик, а не диагноза. Во второй раз сказала без слез, и он, вроде, отреагировал как-то нейтрально, но вскоре стал избегать встреч, сбрасывать звонки, а потом совсем исчез с горизонта.

О своей болезни стараюсь не думать. Мне тяжело до сих пор, я постоянно начинаю фантазировать, как сложилась бы моя жизнь, не будь в ней этого «плюса». Стараюсь не тратить время на такие мысли, я научилась ценить жизнь. Сейчас активно практикую йогу. Хочу когда-нибудь стать тренером и открыть свою студию. Вот об этом думаю каждый день.

«Я СМОТРЕЛ, КАК ОНА УМИРАЛА, И МНЕ СТРАШНО ЗАХОТЕЛОСЬ ЖИТЬ»

Семен, 39 лет, Новосибирск

Мне 39 лет, я водитель на заводе, бывший наркоман и ВИЧ-положительный. Заразился не знаю когда, а узнал о диагнозе в 2003 году. Когда мне врач сказал, что у меня ВИЧ, ощущение было, словно мне под дых врезали. Он мне что-то про лечение говорит, а у меня в висках пульсирует, дыхание сперло и только одна мысль: «Это конец».

Вышел из больницы и тут же напился. К врачам после этого я не ходил лет 10, если не больше. С наркотиками удалось завязать, а вот выпивал я все эти годы крепко. Самое удивительное, чувствовал я себя хорошо, и даже в какой-то момент думал, что врачи ошиблись с диагнозом. Пока однажды я не заболел. У меня вылез обычный герпес под носом, я даже внимания на него не обратил бы, но через пару дней у меня опухла половина лица и поднялась температура до сорока градусов. Скорая ко мне не ехала, когда я говорил про герпес, только когда язык от температуры стал заплетаться, приехал фельдшер, осмотрел, а когда услышал про ВИЧ, велел немедленно идти в СПИД-центр.

Я был так напуган, что послушался. Тогда врачи вытащили меня буквально с того света, у меня был такой пониженный иммунный статус, что они не сильно надеялись на успех. Когда я восстановился, пообещал им, что буду принимать терапию, и честно делал это около года. А потом снова запил, начитался книжек про то, что этот вирус никто не видел, и забросил все таблетки.

В то же время я познакомился со своей будущей женой. Она оказалась тоже ВИЧ-положительной. Мы поженились. Аля, как и я, не принимала терапию потому что не верила, что она поможет. Выглядела она отлично, бегала как заводная, всегда улыбалась. А потом в один день слегла. Через неделю у нее начали отказывать почки, и она за несколько дней сгорела. Я приходил к ней в больницу каждый день, смотрел, как она умирает, и вдруг понял, что мне страшно хочется жить.

Вот уже пять лет я принимаю терапию. Совсем отказался от алкоголя и даже делаю по утрам зарядку. На работе начальство знает о моем диагнозе, но никакого предвзятого отношения по этому поводу нет. Мужики нормально воспринимают, женщины с недоверием сначала относятся, но потом оттаивают и общаются нормально.

Я уже не помню, как можно жить без ВИЧ, но жалею только о том, что с самого начала не слушал врачей. Как сказал мне психолог в СПИД-центре, я слишком долго не хотел признавать болезнь, и это едва не стоило мне жизни. Сейчас я встречаюсь с женщиной и уже сказал ей о своем диагнозе. Она нормально отнеслась, от радости не танцевала, но и в обморок не упала. У меня нет мыслей, что я "не такой", "прокаженный", наверное поэтому и окружающие все проще воспринимают. Хочу настоящую семью и прожить долго. С плюсом или без, а жизнь у меня одна, и хорошо, что я понял это вовремя.

«ХОЧУ ПОСАДИТЬ МУЖА В ТЮРЬМУ»

Анна, 36 лет, Иркутская область

Три месяца назад я узнала, что у меня ВИЧ. Я по жизни очень позитивный человек, много общаюсь, люблю танцевать, но сейчас мир вокруг меня рухнул: меня заразил ВИЧ-инфекцией собственный муж. У меня трое детей, их отец несколько лет назад погиб в автокатастрофе, и тогда я едва не сошла с ума. Удержали только дети, а потом я встретила Славу. Он как-то сразу нашел подход ко мне, к моим детям, подружился с ними. Его даже бывшая свекровь одобрила, сказав, что нечего себя хоронить раньше времени, нужно жить и любить.

Слава забрал нас к себе в город и постоянно твердил, что хочет еще и общего ребенка. В итоге я согласилась, забеременела и пошла в женскую консультацию становиться на учет. Срок у меня был ранний, анализы в порядке, но ближе к 30 неделе беременности самочувствие ухудшилось, и врач снова направил меня на анализы. И тут как гром среди ясного неба: сдайте снова кровь, у вас подозрение на ВИЧ. Я испугалась, но надеялась, что просто что-то напутали. А через пару дней меня вызвали и сказали, что анализ подтвердил положительный результат. У меня словно земля ушла из под ног. Я уже не слышала, что говорил врач, не понимала, какие препараты он мне прописал. Вышла из больницы, села в машину и мне показалось, что все кончено, я – живой мертвец.

Приехала домой, ревела, как белуга, принялась кричать на мужа, что это он меня заразил, но в ответ он клялся и божился, что никогда мне не изменял. Мы сильно поругались, но я настояла, чтобы он пошел и сдал анализ. Он сопротивлялся неделю, кричал на меня, а потом сдался. Когда мы пришли в больницу за результатом, меня ждал еще один шок: врач сказал, что муж уже давно заражен ВИЧ, более того, он прекрасно об этом осведомлен!

Когда он понял, что отпираться бесполезно, признался, что впервые узнал о своем статусе больше 8 лет назад! Он тогда сломал руку, сдавал кровь и у него выявили ВИЧ. Говорит, даже подписал какие-то бумаги, но лечиться не стал и все эти годы жил просто так. Как он выразился, «я предпочел обо всем «забыть».Услышав это, я чуть не сошла сума. Он все знал и заразил меня... Как он мог так поступить?! Врач, услышав объяснения мужа про «забыл», тут же сказала, что я имею полное право посадить его в тюрьму, потому что есть статья об умышленном заражении. Теперь я просто не могу избавиться от этой мысли. Да, я хочу посадить мужа в тюрьму.

Совсем скоро у меня родится четвертый ребенок. Решила, что, скорее всего, вернусь с детьми в свой родной город. Не знаю, как сказать родным и друзьям, что теперь я ВИЧ-положительная. Боюсь, что это скажется на детях или меня не возьмут на работу, если узнают. Но пока мне придется решать другие проблемы: переезд, смесь для малыша, ведь кормить грудью я его не смогу, хорошо, хоть лекарства бесплатные и есть центры, где помогают таким, как я.

Муж постоянно пьет, но идти вставать на учет и принимать лекарства отказывается категорически. Мне кажется, он боится не того, что я уеду вместе с детьми, а того, что я хочу, чтобы он понес наказание за свою безалаберность.

Пока мне сложно что-то решать. Прошло совсем еще мало времени. И я не знаю: заявлю я на мужа или оставлю его на свободе. Но я точно знаю, что хочу жить полноценной жизнью, хотя бы ради детей. Врачи меня успокаивают, говорят, что люди с ВИЧ живут долго, если выполняют все рекомендации и принимают терапию. Мне нужно привыкнуть к моему новому статусу. Набраться смелости и рассказать все родителям и своим детям, чтобы потом они не узнали об этом от посторонних людей. Пока я очень боюсь этого момента и как могу оттягиваю разговор.