В Красноярском крае в 2013 году потратят более 40 млн рублей на лекарства для детей с редкими генетическими заболеваниями

Более 40 млн рублей ежегодно выделяется из бюджета здравоохранения Красноярского края на лекарственное обеспечение детей, больных редкими заболеваниями.

Как сообщили в министерстве, на сегодняшний день ведомство разработало 24 стандарта оказания медицинской помощи пациентам, больных редкими заболеваниями.

"Несмотря на то, что орфанные болезни являются прямой угрозой для жизни пациента и могут привести к инвалидности, такие заболевания сегодня лечатся. В настоящее время существует как терапия направленная как на устранение симптомов, так и на ликвидацию патологического процесса, который происходит в организме. Однако лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, являются весьма дорогостоящими, поэтому основную финансовую нагрузку на обеспечение больных детей необходимыми лекарствами берет на себя государство", - отметили в ведомстве.

В настоящее время в краевой детской клинической больнице на учете в отделении гастроэндоневрологии состоят три ребенка с диагнозами, которые входят в перечень редких заболеваний. Так, например, пациенту, которому поставили диагноз "болезнь Фабри" с ноября 2011 года приходится принимать препарат "Реплагал". Стоимость этого лекарства более 120 тысяч рублей. А другому пациенту с диагнозом "Мукополисахаридоз 1 типа" рекомендовано принимать лекарственный ферментозамещающий препарат "Альдуразим". Стоимость этого препарата почти 60 тысяч рублей.

Финансирование такого лечения для детей министерство здравоохранения края проводит в полном объеме, то есть для детей лечение абсолютно бесплатное.

Отметим, в РФ редкими принято считать заболевания с распростарненностью не более 10 случаев на сто тысяч человек. В России с такими болезнями проживают чуть менее 13 тысяч человек. В утвержденном списке орфанных заболеваний 24 наименования.