Международная конференция: аутизм
Исследования показали, что если соединяем самых разных детей вместе, то это более эффективно, чем просто работа один на один с ребенком-аутистом.
Первая часть. Вторая часть
Как я уже писала, в Москве прошла международная конференция по аутизму, проведенная Фондом Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». По сути это был первый такой объемный форум в России, где, кроме специалистов неврологов, психиатров, психологов, приехали общественники, волонтеры и сами мамы детей с аутическими расстройствами.
От Красноярска была приглашена психолог Надежда Болсуновская (кстати, не все желающие могли попасть на форум, конкурс был 7 человек на место. Надо было прислать проект и описание дел, проектов, реализуемых в крае). Надина мечта – создание инклюзивного пространства, где особые детки могли расти вместе с обычными детьми: аутисты – ходить в обычный класс обычной школы, дети с ДЦП – играть в шашки в школьных секциях, даунята – рисовать на уроках рисования. То есть такое общее для всех пространство. Надежда упорно пробивает эти идеи в Красноярске.
В прошлый раз на сайте я публиковала выдержки своего еженедельника. В этот раз хочу «дать слово» Наде Болсуновской. Вот что она записала:
«Вчера в Москве были в инклюзивном детском саду на базе центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения «Наш дом», где в одной группе занимаются самые разные детки – с нормативным развитием и с особенностями развития, в том числе ребята с тяжелыми нарушениями (которых у нас не берут даже в коррекционные сады). В садике дети вместе занимаются, ходят на прогулку, едят, играют – при этом все на равных!!! Где надо, детям оказывается помощь со стороны сопровождающего, организуется индивидуальная поддержка, создаются условия для развития каждого без исключения. Отличный коллектив педагогов, который работает уже несколько лет в рамках инклюзии. Теперь точно знаю, каким должен быть хороший инклюзивный сад, и очень скоро мы создадим такой инклюзивный садик и у нас вместе с Главным управлением образования на базе детского сада № 16! Удачи нам!
Курсовая реабилитация детей с аутизмом, когда помощь оказывается 2-3 месяца, а потом делается перерыв на год, – это не отвечает никаким современным требованиям... Помощь должна быть интенсивной и пролонгированной (из выступления С. Довбня на пресс-конференции по итогам форума). Это актуально и для оказания поддержки детям и с другими трудностями.
Исследования показали, что если соединяем самых разных детей вместе, специально организуем игру, в том числе на детской площадке, то это более эффективно, чем просто работа один на один с ребенком с аутизмом (по следам выступления Конни Казари).
И ходят родители детей с аутизмом от педиатра к неврологу, от невролога к сурдологу, от сурдологу снова к неврологу, и порой никто за 1,5 года даже и не заподозрит, что у ребенка аутизм... Хотя доказано в рамках российского исследования, что родители достаточно четко описывают симптомы, которые имеют отношение к аутизму, но их никто не слышит... А специалисты не владеют информацией. Вот так и живем (по следам выступления Татьяны Морозовой и Святослава Довбня).
Первые жалобы о трудностях родители озвучивают педиатрам, но не всегда педиатры знакомы с тем, что такое аутизм... Тем самым постановка диагноза тормозится и не оказывается своевременная помощь (из выступления Татьяны Морозовой).
У 70% детей с аутизмом согласно исследованиям интеллект в пределах критериев нормативного развития, только порой мы не всегда знаем, как войти в мир ребенка, чтобы сделать правильную оценку (по следам выступления Конни Казари).
Сижу на презентации программы Early Bird – программы Национального общества аутизма для родителей, которая призвана вооружить родителей инструментами поддержки собственного ребенка: 8 тренингов, 3 визита в семью, где записываются на видео особенности общения, с последующим анализом, программа последующего наблюдения после завершения программы. При этом знания не даются в готовом виде – все в деятельностном подходе! Классно!
Стратегия для мам особят: «Сосредотачивайтесь не на том, что может случиться завтра, а на радостях и достижениях сегодняшнего дня – улыбке, заразительному смеху, интересу к любимой игрушке» (Из выступления Кристин Холл, США).
Marcus Autism Center (США) – от первого посещения центра до постановки диагноза проходит 9 месяцев (Кристин Холл, из выступления па форуме).
Необходим менеджмент/координация каждого случая для ликвидации разрыва между учреждениями и специалистами для решения конкретных задач – все это позволяет повысить эффективность помощи (Кристин Холл, США, из выступления на форуме).
Важен единый стандарт сопровождения «особого» ребенка, чтобы всем было понятно, какой индивидуальный маршрут сопровождения ребенка, какие специалисты нужны ребенку «здесь и сейчас», где ребенок будет получать регулярную поддержку и семья на основании этого могла получать понятную регулярную качественную помощь, которая нужна ребенку, а не по принципу, где взяли, где успел записаться (по следам выступления Анны Битовой на форуме).
Очень важно, чтобы когда врачи ставят диагноз, они тут же определяли путь, куда пойдет мама с ребенком за сопровождением, поддержкой, кто будет ее сопровождать... Недопустимо, когда отправляют в никуда! (из выступления Анны Битовой на форуме)».