Новосибирский Минздрав: мать ребенка с синдромом Хантера отказалась от лекарства
Ранее суд обязал Минздрав закупить для ребенка с редким заболеванием лекарство за 10 млн.руб.
В Новосибирской области мать ребенка, больного синдромом Хантера, отказалась от введения своему сыну препарата «Элапраза» в 2011 году.
Как сообщили в пресс-службе Министерства здравоохранения НСО, мать ребенка с 2009 года не давала согласие на лечение «Элапразой», так как его опыт применения в России крайне незначителен, а введение лекарства грозит пациенту серьезными побочными эффектами.
«Препарат малоизвестен, а ребенок, со слов мамы, на данный момент находится в стабильном состоянии. Поэтому мамой был подписан отказ от предложенного применения лекарственного средства, по крайней мере, в 2011 году», - пояснили в пресс-службе Миздрава НСО.
Ранее федеральный суд общей юрисдикции Колыванского района Новосибирской области обязал областное министерство здравоохранения обеспечить ребенка с синдромом Хантера лекарством «Элапраза», годовой курс которого стоит 10 миллионов рублей. В Минздраве с решением суда не согласились. Как пояснили в пресс-службе ведомства, оказание первичной медицинской помощи, а также лекарственное обеспечение муниципальных учреждений здравоохранения возложено на органы местного управления.
«Обеспечение ребенка с синдромом Хантера препаратом из средств бюджета Новосибирской области без решения суда фактически являлось бы нецелевым использованием средств», - добавили в министерстве здравоохранения НСО.
Справка: синдром Хантера – редкое генетическое заболевание, характеризующееся нехваткой определенного фермента, отвечающего за вывод токсинов из организма. Поражению подвержены только мальчики, продолжительность их жизни очень мала – в среднем 8-10 лет. Специфического лечения для синдрома Хантера не разработано, хотя ученые работают в этом направлении.
