«Наша миссия - остановить распространение ВИЧ-инфекции, помочь людям с диагнозом жить качественно»: Интервью с руководителем Общественной организации «Чистый взгляд» Ольгой Гордеевой

Больше 1 миллиона людей в России имеет положительный ВИЧ-статус. В социальных сетях уже давно появились тематические блоги для ВИЧ-положительных, есть сообщества и даже свои инфлюенсеры. Открыто говорить об этой болезни важно в первую очередь для того, чтобы люди понимали: ВИЧ – это не приговор. С ним можно жить, создавать семью, успешно работать и даже рожать детей. Совсем необязательно, узнав о положительном диагнозе на ВИЧ, готовиться умирать, гораздо правильнее – принять болезнь, научиться с ней жить, верить, мечтать и строить свое будущее. Тем более, когда рядом есть люди, готовые оказать помощь. Накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом, журналист редакции Sibnovosti.ru встретился с руководителем Общественной организации «Чистый взгляд» Ольгой Гордеевой и волонтером Валерией*, которая уже 20 лет живет с диагнозом ВИЧ, чтобы поговорить о главных мифах ВИЧ и о том, почему так важно не впадать в депрессию, узнав о диагнозе, и как жить дальше.

«ЗА ЧАС К НАМ ПОДОШЛИ ТРИ ЧЕЛОВЕКА, У КОТОРЫХ ПОДТВЕРДИЛСЯ ВИЧ»

Красноярская региональная общественная организация поддержки гражданских инициатив «Чистый взгляд» в этом году отметила свое двадцатилетие. Это, пожалуй, одна из старейших НКО, работающих в регионе в теме профилактики ВИЧ-инфекции и других социально-значимых заболеваний. Директор «Чистого взгляда» Ольга Гордеева пришла туда волонтером впервые в 2005 году, с тех пор помогает людям с положительным ВИЧ-статусом, а с 2018 года возглавляет организацию.

Ольга рассказывает, что в самом начале «Чистый взгляд» создали люди, которые были так или иначе затронуты ВИЧ-инфекцией. Их объединило желание помочь всем, кто столкнулся с этим диагнозом. К тому же, благодаря юридическому статусу, фонд может получать гранты, соответственно, выплачивать зарплату сотрудникам, платить аренду и помогать заболевшим не в ущерб себе.

— Просто собираться мы могли и без регистрации, но именно статус юридического лица дает нам больше возможностей быть полезными, — поясняет Ольга Гордеева.

Сейчас у «Чистого взгляда» есть несколько крупных проектов, благодаря которым жизнь людей с ВИЧ становится значительно лучше. На сайте фонда написано: «Наша миссия — остановить распространение ВИЧ-инфекции, помочь людям с диагнозом ВИЧ жить качественно». И это, действительно, очень важно, потому что по данным Красноярского краевого Центра профилактики и борьбы со СПИДом, на начало октября этого года в регионе зарегистрировано 44 787 подтвержденных случаев ВИЧ-инфекции.

— Сразу поясню, что это общее количество заболевших с начала эпидемии. За эти годы кто-то переехал в другой регион, кто-то, увы, умер. В итоге, количество проживающих с положительным статусом людей в Красноярском крае – порядка 28 тысяч, из них около 10 тысяч человек живут именно в Красноярске, остальные – в районах, — уточняет Ольга. — И каждому из этих людей нужна помощь и поддержка. Особенно если учитывать тот факт, что ежедневно количество заболевших увеличивается.

Волонтеры «Чистого взгляда» пять дней в неделю с 9:00 до 13:00 часов дежурят в СПИД-центре. На работу туда приходят двое – Валерия_ и Светлана_*. Обе девушки – участницы проекта «Равное консультирование». Равный консультант — это человек, принявший свой диагноз и научившийся с ним жить.

Каждый из консультантов проходит специальную подготовку и помогает человеку с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью, здоровьем, и, что немаловажно, здоровьем близких ему людей. На вопрос, сколько человек им приходится консультировать в день, Валерия пожимает плечами:

— Всегда по-разному. Не так давно во время дежурства в СПИД-центре к нам за час подошли три человека. Люди совершенно не думали, что могут быть носителями вируса, они просто сдали анализ, а он оказался положительным. Конечно, такое случается не каждый день, — говорит Валерия, — Но картина, думаю, в целом ясна. И это только те, кто пришел и сдал анализ, а сколько тех, кто просто не подозревает о своем «плюсе».

Многие из тех, кто узнал о положительном тесте на ВИЧ, хотя бы раз приходят в «Чистый взгляд». Ольга Гордеева поясняет, что кроме рекомендаций врачей, многие жители Красноярска обращаются к ним через интернет.

— У нас есть сайт и группа во «ВКонтакте». Валерия, как равный консультант, есть и в приложении «Life4me». Сейчас в целом стало намного больше тех, кто обращается за помощью через сайт и соцсети.

— Люди приходят к вам сразу, когда узнают о своем диагнозе?

— Если бы. Бывает, что зреют месяцами, годами, чтобы обратиться за помощью. Внутренний барьер, стигма, стеснение рассказать о том, что «я такой». Но все равно приходят, — рассказывает Валерия. — Кому-то достаточно прийти один раз, увидеть, что людей с диагнозом ВИЧ много, и они живут полноценной жизнью. Не умирают, а именно живут! Кто-то, наоборот, выбирает групповые встречи, находит здесь друзей. В среднем за месяц к нам обращаются порядка 150-200 человек. Это не те, кто приходит к нам впервые, а общее количество обращений.

— Валерия, опираясь на свой опыт, посоветуйте: как человеку преодолеть психологические барьер и научиться открыто говорить о том, что он имеет положительный ВИЧ-статус?

— Открыто говорить готовы не все, да это и не нужно. Лично мне – все равно, кто и что узнает. В моем окружении знают все, кроме свекрови. Что касается «открыть лицо»… Если бы я была одна – без проблем. Но у меня двое детей и муж «отрицательные». Они, разумеется, к этому не готовы. И, да, я не кричу направо и налево о том, что я ВИЧ-положительная. Знают родные, друзья, врачи в СПИД-Центре. Этого достаточно. Медики ко мне направляют тех, кому я могу помочь, не только психологически, но и в коммуникациях — навести мосты с врачами, потому что многие заболевшие находятся в такой растерянности, что вообще не понимают: куда идти и зачем, а иногда банально не доверяют докторам.

— Но с помощью знахарок, надеюсь, уже не пытаются лечиться? Раньше было много таких историй, когда люди напугавшись, шли не к врачам, а к народным целителям, бабкам-ведуньям, и погибали из-за того, что своевременно не стали принимать лечение.

— И сейчас ходят. Но уже реже. У меня был совершенно уникальный случай: молодой мужчина узнал о своем положительном ВИЧ-статусе и решил лечиться не привычной терапией, а биотоками. Сходил к таким «целителям», они его «обследовали», выкатили целый список каких-то непонятных заболеваний, и принялись лечить. Когда он уверовал, что по этой методике ему «вылечили» хламидиоз, решился взяться за ВИЧ, — рассказывает Ольга Гордеева. — Сейчас он переехал из нашего региона, поэтому о его «успехах» на этом поприще, ничего сказать не могу. Зато не устану повторять: своевременное начало лечения – это залог того, что вы проживете долгую жизнь. Но на самом первом этапе вы должны быть готовы к тому, что придется потерпеть…

Волонтеры «Чистого взгляда"

НазадВперед

«ПОМОГИТЕ! МЕНЯ ХОТЯТ УБИТЬ!»

Вирус иммунодефицита человека коварен тем, что, когда он начинает проявляться — это всегда уже довольно запущенная стадия. При этом в последние годы ученые все чаще говорят о том, что вирус изменился: стал более агрессивным и способен в короткие сроки истощить иммунную систему человека при отсутствии должного лечения.

Валерия подтверждает: да, ВИЧ стал другой, и отказ от лечения равносилен смертельному приговору.

— Когда я приобрела статус он (ВИЧ – примечание редакции) был спокойный, вялотекущий, мог никак не проявляться десятилетиями. Сейчас человек может за год сгореть без терапии. Вирус стал очень агрессивный и во многих случаях устойчивый к определенным препаратам, что значительно сужает варианты схем лечения_ — поясняет Валерия. – Именно поэтому необходимо своевременно сдавать анализ, а при выявлении заболевания сразу начинать прием терапии.

Терапия для тех, у кого был подтвержден ВИЧ, назначается пожизненно. Все лекарства выдаются бесплатно, главное – встать на учет. Большинство медикаментов – российского производства. Есть и те, что производят за границей, но их не так много. Поэтому, к счастью, санкции, которые ввели против России, никак не повлияли на обеспечение лекарствами больных ВИЧ.

— У нас в России есть хорошие препараты. В крайнем случае, есть дженерики индийского производства. Поэтому, когда люди отказываются от лечения – это настоящее преступление против самого себя, — говорит Ольга Гордеева. — Государство выдает бесплатные лекарства, которые позволяют ВИЧ-положительному жить полноценно и долго. Этим нужно пользоваться, а не слушать рассказы о том, что «терапия убивает». Убивает не терапия, а ее отсутствие.

Версии о том, что терапия оказывает обратный эффект, появляются, как правило, от незнания. Об этом любят говорить люди, кто много лет не знал о своем диагнозе или не лечился, мотивируя тем, что, мол, чувствую себя хорошо, значит, не надо принимать таблетки. Но, как поясняют медики, у каждого такого больного есть точка невозврата. Однажды больного госпитализируют и начинают лечить, потому что если не начать проводить терапию, человек умрет. Но каждый раз в этом случае есть риск того, что даже если начать принимать нужные препараты – он все равно погибнет, потому что в такой запущенно стадии у больного начинается развиваться синдром восстановления иммунитета. Организм просто не справится с нагрузкой. Лечение начато, но человеку становится не лучше, а хуже, и он кричит: «Помогите! Меня хотят убить!». А окружающие видят, что человек буквально «сгорел», и делают ошибочный вывод – да, его убили лекарства. Сарафанное радио разносит слухи, и кто-то им даже верит.

— Очень важно ВОВРЕМЯ начать лечение, — настаивает Валерия. — Сейчас ВИЧ другой, но и медицина шагнула далеко вперед. Изменились препараты, схемы лечения. В наши дни терапию назначают сразу, а не так, как 20 лет назад, когда ждали определенных показателей. Сейчас рекомендации изменились: выявили ВИЧ, сразу назначают терапию. Но люди по-прежнему чего-то боятся, оставляют «на потом», а при первых недомоганиях и вовсе могут прервать курс. И никак не хотят понять, что, начиная лечение, организм тоже получает огромную порцию стресса. В таких случаях я всегда советую: возьмите пару недель за свой счет или короткий отпуск. Когда рак лечим, мы же понимаем, что могут волосы выпадать, но все равно продолжаем проходить курс. Тут то же самое, только заболевание отсроченное. «Я чувствую себя хорошо, мне не надо» — в случае с ВИЧ-инфекцией не работает. По факту, человек даже с одной клеткой иммунитета может чувствовать себя хорошо. Но не очень долго.

ЕСЛИ ВЫ НЕ МОНАШКА – КАЖДЫЕ ПОЛГОДА СДАВАЙТЕ ТЕСТ НА ВИЧ

— Ольга, несколько проектов «Чистого взгляда» направлены именно на помощь женщинам. Почему? Женщины заражаются чаще или более уязвимы?

— Мы одинаково оказываем помощь и мужчинам, и женщинам. Но женщины, действительно, более уязвимы, даже чисто в физиологическом плане. Поэтому, да, у нас два проекта направленные на работу исключительно с женщинами.

В последнее время я наблюдаю такую тенденцию, что появляется много женщин в браке, которые по различным причинам не знали о положительном статусе своего партнера или мужа. Одна узнала, когда у нее умер муж и она получила справку о смерти, где черным по белому было написано, что супруг ВИЧ-положительный. Он так ее любил, что боялся сказать. Но при этом заразил. Умер от того, что сердце прихватило, а она осталась с диагнозом и одна.

Или еще один случай. Женщина знала о положительном статусе супруга, но он убедил ее в том, что принимает терапию и не опасен. Да, он говорил правду: если человек принимает лечение и у него подавлена вирусная нагрузка, при незащищенном половом контакте, он не может передать ВИЧ. Но мужчина не сказал, что принимал препараты как попало: несхематично, делал пропуски. Итог таких пропусков — скачки вирусной нагрузки, когда больной становится особо опасен, и риск для инфицирования партнера высокий. В один из таких дней он и передал ВИЧ жене.

Очень много женщин узнают о своем диагнозе во время беременности. Женщины часто заражаются от мужчин, которые или скрывают свой диагноз, или не знают о нем, потому что сами необследованные.

— По статистике Минздрава, около 40% новых случаев заражения приходится на молодых женщин. А по мнению главы Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадима Покровского, самая пораженная группа населения — мужчины трудоспособного возраста. Среди них инфицирован каждый двадцатый. По вашему мнению (и на практике), кто чаще всего оказывается в группе риска? Или такой группы не существует вовсе?

— Хочу, чтобы на этом вы сделали особый акцент: ВИЧ – повсюду, это БОЛЕЗНЬ ВСЕХ, а не только какой-то определенной ключевой группы. В зоне риска любой человек, который практикует множественные половые связи или половые акты без презерватива. Кто пользуется услугами подпольных салонов, где делают татуировка, татуаж – тоже.

По данным нашего красноярского СПИД-центра, в 2022 году основными факторами заражения были незащищенные половые контакты, таких случаев 78%. На втором месте — употребление психоактивных веществ с использованием нестерильного инструментария, проще говоря, наркоманы, – 20%. И если раньше основная часть заболевших получала положительный ВИЧ-статус в результате инъекций, то сейчас диагноз получают, как я говорю, по большой любви. Вот и делайте вывод: если вы не монашка и живете половой жизнью, то каждые полгода или хотя бы раз в год сдавайте тест.

— Кстати, несколько лет назад один из представителей РПЦ предложил забыть про презервативы и бороться с ВИЧ целомудрием. Как думаете, поможет?

— Не поможет. Совсем недавно я разрабатывала листовку о ВИЧ-инфекции, и там есть оговорка для тех, кто основывает свою уверенность в том, что сдавать тест на ВИЧ не нужно, если ты хранишь верность партнеру. Но не стоит забывать о том, что верность работает только в том случае, когда оба партнера прошли тест на ВИЧ, и когда они действительно хранят верность. Потому что если вы отказываетесь от презерватива, храните верность, но ваш партнер сходил налево, а потом направо, не сказал вам и принес болезнь домой, то в таких случаях верность и благонравие не работают. Вот и получается, что презерватив – самое мощное средство борьбы с ВИЧ на сегодняшний день.

НазадВперед

ВИЧ ПЕРЕДАЕТСЯ ЧЕРЕЗ УКУСЫ НАСЕКОМЫХ, КОШЕК И ВОЗДУШНО-КАПЕЛЬНЫМ ПУТЕМ

Что правда, а что нет в вопросах профилактики, распространения и лечения ВИЧ и СПИД, как ни странно, многие люди не знают до сих пор. «Как ни странно» — потому что в наши дни этой проблеме уделяется огромное значение: в городах развертываются бесплатные пункты обследования, открываются реабилитационные центры, проводятся массовые профилактические мероприятия. Но, несмотря на всю просветительскую работу, выясняется, что большинство банально не знает, какие факты о заболевании являются правдой, а какие — выдумкой. И очень часто на этом фоне формируется неадекватное отношение к больным людям, их дискриминация.

— Валерия, вопрос к вам: еще лет 10-15 назад к тем, у кого был выявлен ВИЧ, в обществе могли относиться как к прокаженным. Изменилась ли ситуация сейчас?

— Нет, общество не избавилось от стереотипов. Единственное, сейчас стали меньше об этом говорить, ну и адекватных людей все же стало побольше. Хотя и здесь следует сделать оговорку: на информацию о положительном ВИЧ-статусе наиболее спокойно реагирует молодежь, а вот те, кому за 35, так и живут со старыми стереотипами. Особенно сложно что-то объяснить пожилым людям, а если они еще и проживают в маленьком городе – это вообще труба, — рассказывает Валерия. — Несколько лет назад, я брала интервью в Сосновоборске, там был мужчина, который убеждал меня в том, что ВИЧ болеют только те, кто пьет, а сам вирус передается воздушно-капельным путем. Вот так. Недавно встречались с первокурсниками медицинского университета, так они на голубом глазу заявили, что ВИЧ передается через кошек, укусы насекомых и бытовым путем. И это говорят те, кто собирается стать врачом. Конечно, именно их потом научат, и они узнают, что далеко не вся информация о ВИЧ, которую транслируют в интернете – правда, но пока мы имеем, что имеем.

Кроме мифов о том, что после укусов комара или пользования общей кружкой человек может заразиться ВИЧ-инфекцией, многих людей, узнавших о своей болезни, пугает тот факт, что медицинская тайна формально есть, но в случае с ВИЧ она не всегда работает, особенно, если человек живет в маленьком городе. Впрочем, в Красноярском крае, уверяет Ольга Гордеева, таких случаев практически не бывает. Но даже если человек столкнется с подобной проблемой, его всегда есть кому поддержать.

— Если случается разглашение диагноза, есть юристы, которые окажут помощь. Можно обратиться к нам, и мы поможем. Можно попросить помощи на форуме людей, живущих с ВИЧ. Это большая организация, специалисты которой готовы бесплатно помогать людям защищать свои права. Но у нас в регионе таких ситуаций, к счастью, почти не возникает. Помимо этической составляющей, это ведь и уголовная ответственность для врача, — поясняют в благотворительном фонде.

Уголовная ответственность – это всегда отдельная тема для тех, кто приобрел вирус иммунодефицита человека. Если для медицинских работников предусмотрена уголовная ответственность за разглашение диагноза, то для больного ВИЧ-инфекцией – наоборот, за то, что не сказал. Человек с положительным ВИЧ-статусом обязан сообщить о своем заболевании половым партнерам и людям, с которыми когда-то пользовался общими иглами и шприцами. За нарушение этой статьи закона можно получить реальный уголовный срок. Только вот на деле добиться наказания бывает не так просто.

Ольга Гордеева поясняет: чтобы до дошло до суда, человеку необходимо самостоятельно доказать, что партнер знал о своем статусе и умышленно промолчал. Это сложно, но прецеденты в Красноярском крае были.

— Я «вела» 16-летнюю девушку из Минусинска. У нее был молодой человек, который прекрасно знал о заболевании, но ей не сказал, и она заразилась. Мама ребенка была настроена решительно и дошла до конца. И я ее прекрасно понимаю: небольшой город, у подростка жуткий стресс не только от диагноза, но и от общественного давления – от подростка отвернулись подруги, появились проблемы со сверстниками. Парень был совершеннолетним, доказательства были собраны, и ему дали почти пять лет колонии. Но чаще ситуация складывается по-другому: у всех есть большое желание посадить того, кто заразил, но не все доходят до конца.

«ЧИСТЫЙ ВЗГЛЯД» — ПОЗВОЛЯЕТ СВОБОДНО ВЗГЛЯНУТЬ НА МИР»

— Ольга, в этом году вашему фонду исполнилось 20 лет. Чего достигли за это время?

— Мы полны энергии и сил, работаем, помогаем людям. Мы пишем гранты, выигрываем. На это и живем. Есть задумки расширяться. Хотя сам вопрос о достижениях не совсем корректный. Мы ежедневно встречаемся с теми, кому необходима помощь. И каждая история – индивидуальна. Человек приходить за помощью, поддержкой, качеством жизни. Наши достижения – это то, что человек пришел на групповое занятие, кто-то построил семью, принял диагноз, начал пить таблетки. Башню мы не строили. Наши достижения – это ежедневные маленькие шаги, которые позволяют ВИЧ-положительным людям свободно взглянуть на мир и жить полноценной жизнью.

— Если человек узнает о положительном результате теста на ВИЧ, что ему нужно сделать? Пойти к врачу, а потом в «Чистый взгляд»?

— Во-первых, встать на учет в СПИД-Центр, если речь идет о Красноярске, или к своему врачу-инфекционисту, если заболевший проживает в районе. Строго выполнять все рекомендации докторов: принимать терапию, своевременно проходить диспансеризацию. И обратиться к нам. Мы окажем помощь, направим и подскажем._

— Давайте разъясним, на какую именно помощь человек может рассчитывать в фонде?

— Юридическую и психологическую помощь. Большой популярностью пользуется проект «Равное консультирование» (напомним, наши консультанты работают с понедельника по пятницу в СПИД-Центре).

Беременные и имеющие детей до года женщины могут у нас получить заменитель грудного молока, бесплатную смесь. Учитывая, что среди тех мамочек, кто имеет положительный ВИЧ-статус очень много малообеспеченных, это большое подспорье. У нас не дешевая, а очень качественная смесь для малышей.Кроме этого, у нас можно получить средства контрацепции, информационную литературу.

Можно получить консультацию узких специалистов: гинеколог, инфекционист, психотерапевт, онколог, педиатр, невролог, фтизиатр. Мы периодически проводим такие встречи на группах, где общение проходит в неформальной обстановке и человеку удобно спросить абсолютно обо всем._

— А если заболевший не из Красноярска, а из отдаленного района?

— Проконсультируем по телефону, в социальных сетях или нашем чате. У нас довольно много обращений из Ачинска, Канска, Минусинска, Норильска. Край большой, помощь требуется многим. Мы не отказываем никому.

— У сотрудников и волонтеров «Чистого взгляда» есть мечта?

— Да, мы мечтаем о том, чтобы в 2023 году нам удалось найти помещение для нашей организации с муниципальной арендой. Это очень облегчит нам жизнь и сэкономит деньги, которые можно будет направить на профилактические акции и другие необходимые вещи. А еще есть «пациентсткая боль», как мы ее называем. Уже много лет мы бьемся за то, чтобы у красноярского СПИД-центра появилось новое здание.

Сейчас центр располагается в историческом здании, которое не подлежит реконструкции. Оно маленькое и не вмещает не только пациентов, но и врачей, потому что не хватает кабинетов. Пока не было электронной очереди, там творился настоящий хаос. В Иркутске, Челябинске, Новосибирске большие и удобные СПИД-центры. И мы мечтаем о том, чтобы в нашем красивом и стремительно развивающемся городе тоже специалисты и пациенты Центра профилактики и борьбы со СПИДом могли оказывать и получать помощь в достойных условиях.

Фото предоставлены Общественной организацией «Чистый взгляд" 

Во Всемирный день борьбы со СПИДом Sibnovosi.ru собрали четыре истории сибиряков о принятии диагноза, терапии, дискриминации и предрассудках. Прочитать их можно здесь .