В Алтайском крае 141 человек является носителем редких заболеваний
В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови.
В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, в него вошел 141 человек по 11 заболеваниям, сообщает официальный сайт Алтайского края.
В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.
«В основном по редким заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.
Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.
С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.
Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
