Лучики света в семье Журак
Фонд «Святая Кристина» Эдуард и Оксана создали чтобы помогать не только дочке, но и таким деткам как она...
И не смотря , что Кристинке было то лучше, то тяжелее, и нужно было все время быть рядом с девочкой, Эдуард, узнав, что Оксана беременна , настоял – Будем рожать!
Может быть, на такое решение подействовали кощунственные слова врача, сказанные семье в лицо, когда Кристине было 3 года:
-- Что вы мучаетесь, родите другого ребенка. Все равно ваша Кристина умрет...
Рождение третьего ребенка -- это был мужской ответственный шаг. Ведь, по сути дела, Кристинка, как маленький ребенок, тянет на себя все внимание и весь уход. А где взять дополнительные руки, чтобы вынянчить новорожденного? Как разорваться Оксане?
Но все равно, Эдуард муж сказал – Будем рожать! Ведь рядом я!
В семью Журак снова пришла радость. Мальчик родился крепенький и здоровый.
-- Врачи всю беременность от меня не отходили. – Вспоминает Оксана. -- Переживали. И врача хорошего мне нашли. Заведующую 4 роддомом Красноярска Аллу Викторовну. Знаете, отношение другое совершенно было, по сравнению с тем временем, когда я рожала Кристину. Небо и земля. И я очень благодарна врачам , что помогли родить Кирилла.
Третий ребенок изменил жизнь и Эдуарда, и Оксаны. Живчик Кирилл стал отдушиной и сблизил еще больше мужа и жену. Знакомые все в голос сказали, что после рождения сына Оксана обмягла, потеплела, стала более женственной.
-- Мы всем советуем нашим знакомым, у которых как у нас случилась беда, ДЦП и водянка, обязательно родить малыша. Не бояться, что ребенок будет больной. Это не врожденное генетическое заболевание. Рождение малыша изменит жизнь в семье! – Говорит Эдуард и тут же вздыхает…. -- Правда, многие папы не выдерживают, когда ребенок рождается слабым и уходят. А мамы в нищете, постоянном напряжении начинают кричать на детей. Мамы сами становятся больными. Мне, как отцу их очень жалко. Чтобы поехать лечиться в Евпаторию, в лучший санаторий, мне пришлось продать гараж и машину и поехать на вахту на край света. Наши мужчины почему-то так не могут. Бросают измученное дитя, и еще более измученную маму.
Сейчас Эдуард озабочен главной проблемой -- найти помещение, чтобы наши мамы больных детей могли бы встречаться и обсуждать свои проблемы. Тут их не погонят, а помогут и приободрят. Семья Журак готова, рассказывать об опыте не только мамам, но и врачам. А опыта у семьи предостаточно. Евпаторийский санаторий Министерства обороны, в котором, по словам Эдуарда, "лечится вся Москва", реабилитирует детей с ДЦП по особенной программе.
-- Я все заснял на камеру. Массаж, ЛФК. Там врачи научились поднимать детей более эффективно, чем у нас. Вы мне можете поверить. У меня есть с чем сравнивать. Жаль, что когда я показал это видео в реабилитационном центре в Академгородке, там только развели руками – мол, нам за это не доплачивают. Такого набора у логопеда, как на Украине, нигде не видела. К тому же логопед занимался с нами не 15 минут, а 40. Мы даже планируем и верим, что соберем деньги и привезем врача с Украины, чтобы она передала опыт. Хотя, казалось бы, мы не должны как родители этим заниматься…
Второй лучик
Еще один лучик, что ежедневно освещает семью – это открытие фонда «Святая Кристина».
Эдуард и Оксана создали его , чтобы помогать, собирать деньги на лечение не только дочке, но и таким же детям как и она. Началось все с 15 декабря 2009 года. Когда семья обратилась в фонд «Красного креста» на Мира. В фонде в это время велись проверки ОБЭП.
-- Там было такое "маски-шоу". Что мы просто ужаснулись что там тогда творилось. Люди в масках, куча бумаги на полу… Потом мы решили обратиться на известное у нас в городе радио. Про Кристину ролик крутился очень долго по радио. Но нам так ничем не помогли. Куда-то деньги ушли… Мы даже заявление в прокуратуру подали на это радио. Пришел ответ, что само радио зарегистрировано в Москве. И деньги надо было искать там.. Тогда нам требовались 100 тысяч на реабилитацию.
И, поняв, что и мы в ответе за то, что людей обманывают, мы решили открыть фонд сами. Вот мы, вот наша открытая отчетность, вот наши дети. Если кто захочет посмотреть фотографии есть в терминалах Siti-Pay и есть наш сайт. За год мы собрали 15 тысяч рублей. Сейчас в фонде у нас 16 детей, и 7 детям экстренно требуется денежная помощь на операции.
-- Если эту статью читает мама, у которой болен ребенок, может ли она обратиться к вам в фонд?
-- Разумеется! Мы постараемся помочь деньгами и расскажем на нашем опыте как обратиться в Германию. Обычно от мамы требуется только свежая выписка от доктора. У нас есть переводчик, светлый человек Ольга Жабко. Мы отсылаем перевод в Германию. Правда, немцы долго рассматривают. Но если они могут ребенку помочь, они дают приглашение. С нами работает благотворительный фонд, что расположен в Германии, частично они помогают финансово, а часть денег собирать приходится здесь.. Мы не можем собрать на проезд Ангелине Ефремовой на проживание 130 тысяч рублей. И это наша боль…
-- Как на все и на всех хватает сил?
-- Не знаю. – Улыбается Эдуард. – Приходится успевать кормить многодетную семью, делать дела фонда, добиваться от врачей выписок… С нашими детьми только нахрапом идти надо. Мы идем и ругаемся. Но добиваемся. Вот сейчас бьемся, чтобы в краевой больнице были хоть какие-то пандусы для ДЦПшных детей. Ведь во двор детской краевой заехать можно только личному транспорту врачей. А нашим мамам приходится нести своих деток на руках. И это чуть меньше километра! Какие из нас террористы?
Дай Бог вам здоровья и процветания, дорогие Оксана и Эдуард! Удачи вашему фонду и выздоровления всем больным детям!
Адрес фонда «Святая Кристина»
www.svkris.ru
